Летом 2021 года 11-летняя Милана Скарубо отдыхала с семьей на озере. Обычный жаркий день, девочка со старшей сестрой плавала, ныряла и наслаждалась жизнью. Но по возвращении домой ей резко стало плохо. Поначалу врачи предполагали, что это обычный ротавирус. Обследование же показало: все намного серьезнее. У ребенка диагностировали опухоль головного мозга в терминальной стадии. «Крепитесь, ей осталась неделя», — сказали тогда маме девочки. Однако Милана выжила, самостоятельно вышла из комы и уже несколько лет находится в стойкой ремиссии. Тем не менее она нуждается в постоянном уходе и дорогостоящем лечении. Чтобы спасти дочь, родителям пришлось продать квартиру и бизнес, но даже этого оказалось недостаточно.
«Пока везли Милану в больницу, она кричала от боли»
Ради встречи с журналистами Милана и ее мама Наталья приехали в Минск из Крупок. Сперва женщина казалась немного растерянной, а вот 16-летняя героиня материала была совершенно спокойна и смотрела испытующе.
— Милана, мы журналисты, хотим сделать про тебя материал.
— Я знаю, мне мама уже все уши про это прожужжала, — говорит девушка — медленно, будто с усилием, но разборчиво.
Наталья признается, что общение с новыми людьми дается ей довольно трудно. К тому же сейчас сентябрь — особенно тяжелый месяц для женщины: именно в начале осени пять лет назад она узнала о диагнозе младшей дочери.
— Наша трагедия заключается еще и в том, что болезнь Миланы до первого серьезного приступа никак не проявлялась, все случилось спонтанно… Врачи у нас спрашивали: «Может, она жаловалась на головную боль или были какие-то проблемы с учебой?» Но ничего такого не было. Разве что могла с велосипеда упасть… Но это ребенок, с кем не бывает. Мы не придавали этому значения.
Милана росла активной, спортивной и творческой девочкой. Ходила на легкую атлетику и в музыкальную школу, училась играть на пианино, пела в церковном хоре. Но потом все изменилось.
— Когда мы пять лет назад впервые привезли Милану в больницу, ее очень сильно тошнило, я такого никогда не видела. Там нам сказали, что это, скорее всего, кишечная инфекция, назначили соответствующее лечение и отпустили домой. Но симптомы, похожие на ротавирус, продолжались в течение месяца. А потом однажды дочка упала — я смотрю, а у нее полная дезориентация, глаза бегают. После этого случая нас отправили на КТ в Борисов, и всю дорогу, пока мы туда ехали, Милана кричала от боли. Когда врач увидел результаты томографии, он подозвал меня и говорит: «У вашей дочери очень серьезная онкология, на то, чтобы попрощаться с ней, у вас есть примерно неделя».
Наталья замолкает. Заметно, что даже спустя годы ей сложно вспоминать события тех дней. Потом она продолжает:
— И я такая: «В смысле неделя… Как такое может быть?!» Если честно, я вообще сразу не поняла смысл того, что мне сказали, в таком шоке тогда находилась. А потом начала искать варианты: может, за границу нас куда… Но доктор объяснил, что слишком мало времени: «Вам лучше ехать домой, побыть с дочкой, подготовиться». Но я отказывалась соглашаться с этим. Тогда он сказал, что знает одного специалиста из РНПЦ нейрохирургии — нейрохирурга Михаила Талабаева, который может попробовать прооперировать Милану. Конечно, мы сразу туда поехали.
Еще в больнице Борисова Милане диагностировали 4-ю стадию эпендимомы IV желудочка головного мозга — редкую опухоль центральной нервной системы.
— В РНПЦ неврологии и нейрохирургии подтвердили: у них уже были подобные случаи, и они знают, как с ними работать. Хотя, конечно, не отрицали, что риски есть. Но когда начали делать операцию, стало понятно, что опухоль эта еще и вросла в ствол мозга… Хирурги сами такого не ожидали. В итоге после вмешательств (их было несколько) у Миланы развился инфаркт головного мозга, и она впала в кому. Сразу врачи говорили, что, вероятно, это искусственно вызванное состояние и дочка скоро придет в себя. Но шли недели, а этого не происходило. Через два месяца ей провели «химию» — Милана все еще была без сознания. И это все было очень страшно, анализы были очень плохие. И нам снова сказали готовиться к худшему…
Когда вышла из комы, захотела чипсов
Милана находилась в коме с сентября 2021 года по март 2022-го. Первые несколько месяцев девочка лежала в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Потом на две недели ее перевели в центр паллиативной медицинской помощи детям. Там Наталью обучили тому, как правильно ухаживать за дочкой, и их отпустили домой.
Спустя пять месяцев после операции Милана очнулась сама. Ее мама называет это «чудом». И с этим сложно поспорить: весь медицинский персонал, который работал с ребенком, радовался за «девочку, которая выжила», потому что ее случай действительно уникален.
— Когда Милана открыла глаза, я сразу даже не поверила, что она пришла в себя. Даже сняла на видео, чтобы убедиться в этом и потом показать врачам и родным. Еще раньше мне говорили, что могут быть просто такие рефлексы… Но потом она стала шевелить пальцами, и вообще я поняла, что она меня слышит и реагирует на происходящее. Конечно, в этот момент я плакала от счастья… Но в то же время было страшно. Я вспомнила, как мне рассказывали, что перед уходом человек может чувствовать себя лучше. Некоторые врачи даже сразу не верили, что она все же пришла в себя — сама… Пересылали фото и видео коллегам: «Смотрите, это наша Милана!» — улыбается Наталья. — На самом деле я всем им очень благодарна. Специалисты делали все, что было в их силах.
Наталья также вспоминает, что на момент выхода из комы Милана весила 23−24 килограмма и сразу, как только очнулась, не узнала маму.
— Я даже испугалась, если честно. Поначалу общались с ней знаками, глазами, жестами. И вот как-то раз, помню, Ева, старшая сестра, спросила: «Что бы ты хотела покушать?» — и начала перечислять разные варианты. И на слове «чипсы» Милана начала особенно сильно сжимать мою руку, — смеется Наталья.
На протяжении всего интервью Милана внимательно слушает нас, вставляет свои реплики, а время от времени гладит маму или берет ее за руку. У девушки густые красивые волосы, яркие черты и блестки на лице.
— Это мы специально к встрече с вами готовились, Милаша накрасилась. А что касается волос, то дважды они полностью выпадали, «химия» же была… Но, слава богу, все восстановилось.
«Это страшно — когда постоянно говорят, что у твоего ребенка нет шансов»
Казалось бы, Милана вышла из комы и все самое страшное позади. Но семью ждали новые испытания.
— После того как Милана две недели находилась в сознании, мы решили записаться на МРТ. Помню, как мне в больнице сказали: «А что вы хотите там увидеть?» То есть не все верили, что Милана сможет восстановиться… Я старалась пропускать эти моменты, но, знаете, это очень страшно — когда тебе постоянно говорят, что у твоего ребенка нет шансов. Или когда ты каждое утро просыпаешься с мыслью «Лишь бы только она проснулась» (Наталья говорит о периоде, когда Милана только-только вышла из комы. — Прим. ред.).
В итоге спустя полгода — такой срок, по словам врачей, был нужен, чтобы состояние пациентки стабилизировалось, — девочке все же сделали компьютерную томографию. Результаты показали: опухоль не растет, Милана вышла в ремиссию.
— Сейчас мы каждые полгода делаем МРТ, и пока вроде бы все в порядке… Единственное, последний раз появился какой-то небольшой рост по цифрам, но врач-онколог сказала, что это может быть погрешность и лучше пока не вмешиваться.
Постепенно Милана все же получила направления в ребцентры — девочка неоднократно проходила курсы восстановления и в Аксаковщине, и в Ивенце. Благодаря усилиям родителей и врачей и своей целеустремленности девочка понемногу начала возвращаться к обычной жизни: говорить, самостоятельно есть и дышать.
— Да, у Миланы все еще стоит трахеостомическая трубка. Днем она дышит самостоятельно, через нос, а вот ночью мышцы расслабляются, и дыхание прерывается. Мы надеемся, что скоро все-таки получится и трубку снять. Правда, Милана сама пока не особо этого хочет: боится, за столько лет уже привыкла к ней. Мы очень рады тому, что у нее наладилось питание.
Когда это случилось и нам больше не нужен был зонд, я подумала: «Жизнь прекрасна. Пускай будет так, хоть бы не хуже».
В свободное от процедур и занятий время Милана рисует, читает, лепит из эпоксидной смолы и смотрит сериалы. Особенно ей нравится ситком «Папины дочки». Но вот друзей у девочки нет.
— С тех пор как все случилось, в школу Милана не ходит, даже домашнее обучение мы оформлять не стали: не до того было. Ну и, соответственно, общение со сверстниками тоже пропало. Сначала они еще пытались общаться с одной девочкой, но потом и это прекратилось. Я думала, хоть в реабилитационных центрах с кем-то познакомится, но пока как-то не сложилось… Хотя, может, только меня это так беспокоит… Милана, нужны тебе друзья?
— Только ты об этом переживаешь, — отвечает маме девочка.
«Если пойдешь, мама купит собаку»
Милана — девушка с характером: сильная, остроумная, понимающая юмор. А еще очень любит животных — на улице она замечает каждую собаку. Признается, что мечтает о пуделе или далматинце.
— Помнишь, что я тебе обещала? — спрашивает у дочери Наталья.
— «Если пойдешь, мама купит собаку», — цитирует Милана.
— Дома у нас уже есть кошка, договорились еще на одного питомца, лишь бы она пошла… Милана может вставать на ноги, но вот ходить самостоятельно пока не получается. С мышцами у нее все в порядке: видимо, занятия атлетикой не прошли даром. Но вот мозг не помнит движений. Если честно, я не могу представить, как она себя ощущает… Столько времени без движения, и тут тебе надо заново всему учиться. Конечно, ей тяжело, порой она злится, сопротивляется. Я стараюсь тренировать ее каждый день, но что я там ее по комнате повожу — долго по улице мне тяжело. Мы обе устаем от этих занятий, тут нужна помощь специалистов.
— Наталья, а как вы сами психологически справляетесь с ситуацией?
— Когда все только случилось, у меня было настоящее горе, мир рухнул. Тем более что нам не давали никаких надежд… Но потом, когда она начала сама дышать, есть, говорить… Я поняла, что никого не надо слушать, а надо просто жить. Что мы сейчас и делаем с Миланой — просто живем. Ценим то, что есть, и стараемся верить в лучшее.
«Благотворительные фонды нас не берут»
Врачи не дают никаких точных прогнозов по поводу того, как дальше поведет себя заболевание Миланы. Но за последние годы у девочки большой прогресс, и специалисты подтверждают ее высокий реабилитационный потенциал.
Чтобы ухаживать за дочерью и обеспечить девочку всем необходимым, семье пришлось продать бизнес и квартиру в Крупках.
— У меня было свое ИП, парикмахерская… Но когда Милане начали делать «химию», я поняла, что все, надо закрывать, чтобы не платить за аренду, потому что в ближайшее время я туда не вернусь. Нас сейчас обеспечивает только муж — он работает вахтовым методом в России.
Подходящую и комплексную помощь в восстановлении Милана может получить в московском центре «Три сестры», где девочка в этом году провела 10 дней. И ей, и маме очень понравился подход к реабилитации, который там обеспечивают. Но для более ощутимого эффекта врачи рекомендуют провести в клинике хотя бы месяц. Цена вопроса — 1 455 000 российских рублей (около 52 435 беларусских). Собрать необходимую сумму семье сложно.
— Мы обращались в благотворительные фонды, но каждый раз находятся какие-то аргументы по диагнозу Миланы, почему ее не берут под свою опеку. К тому же сейчас мы собираем деньги на пребывание в российском центре, а беларусские фонды занимаются сборами на реабилитацию только внутри страны. Большинство же российских фондов помогают в первую очередь россиянам.
— А как вы собираете деньги? Через соцсети пробовали?
— С Instagram я не дружу, в этом плане я немного «древний» человек. У нас открыт благотворительный счет в банке — на этом все. Правда, нам часто везет на хороших людей. Так, однажды незнакомый человек, который случайно узнал про нашу ситуацию, перевел нам большую сумму денег. Она, кстати, и покрыла значительную часть расходов на 10 дней в центре «Три сестры».
Информация о том, как помочь Милане, — по ссылке.